در گفت وگو با مستر لمون تشریح شد شناسایی ۴۰۲ بیماری نادر در کشور به گزارش مستر لمون، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به ضرورت تاسیس اداره کل بیماری های نادر در وزارت بهداشت اشاره نمود و اظهار داشت: حالا که دیگر سند ملی بیماری های نادر هم ابلاغ گردید، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتگو با ایسنا، اظهار داشت: از آنجاییکه هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماری های نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماری های نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی، آموزشی و... قید شده است و هر سازمان و نهادی هم باید وظایف خویش را در برابر بیمار نادر بداند. وی ادامه داد: ما در ارتباط با بیماری های شایع مانند دیابت، سکته های مغزی و قلبی و... معضلاتی که برای بیماران نادر وجود دارد را شاهد نیستم و این درحالی است که یک بیمار نادر همیشه مورد غفلت واقع شده بود. نوع متفاوت بیماری های نادر در ایران وی ضمن اشاره به این که هنگام تهیه، نگارش و تدوین سند ملی بیماری های نادر این امر محرز شد که نوع بیماری های نادر موجود در ایران با خارج از کشور متفاوت می باشد، خاطرنشان کرد: کشور ما اقلیم های جغرافیایی مختلف و متنوع دارد و نوع نژادهای متعدد سبب می شود که تنوع بیماری نادر وسیع و گسترده بوده و شناسایی آنها دشوار باشد. از طرفی مبحث ازدواج های فامیلی در کشور ما در مقایسه با کشورهای خارجی بیشتر است و همه این عوامل در کنار یکدیگر دست به دست هم دادند تا میزان آماری شیوع بیماری های نادر ما هم متفاوت باشد. شناسایی ۴۰۲ نوع بیماری نادر تاکنون ادراکی افزود: تابحال ۴۰۲ نوع بیماری نادر در کشور ما شناسایی شده است که بیماران آنها شامل ۶۵۰۰ نفر در سامانه "سبنا" ثبت نام کردند اما، تخمین ما اینست که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد. مسوولیت دستگاه ها در برابر بیماران نادر او تصریح کرد: در سند ملی بیماری های نادر بر روش های پیشگیری، تشخیص زودرس، غربالگری و درمان زودرس بیماری نادر تاکید گردیده است. این مورد تنها مختص وزارت بهداشت نیست. در ذیل سند ملی بیماری های نادر، سازمان بیمه سلامت مجری فرایند درمانی بیمار نادر است تا حتی بدون هزینه یک ریال از جیب بیمار، درمان صورت گیرد، سازمان غذا و دارو موظف است داروی بیماران نادر را که اغلب وارداتی هستند، تأمین کند، وزارت آموزش و پرورش موظف است برای دانش آموز مبتلا به بیماری نادر تسهیلاتی فراهم آورد که تحصیل برایش آسان شود و مربی بهداشت در کنار تشخیص دندان پوسیده دانش آموزان یاد بگیرد که چگونه بیماری نادر را تشخیص دهد که سریعا فرایند درمانی آغاز شود، شهرداری موظف به مناسب سازی محیط شهری است، سازمان بهزیستی برای تأمین تجهیزات و خدمات مورد نیاز این افراد و سایر سازمان ها هرکدام به فراخور نوع فعالیت بر مبنای سند ملی بیماری های نادر در برابر این بیماران مسئول هستند. وی ضمن اشاره به این که بیماران نادر باید مانند سایر معلولین از سهمیه اشتغال برخوردار باشند، افزود: این موارد نشان دهنده ضرورت توجه به بیمار نادر در ابعاد گسترده است و اگر بعد از ابلاغ سند ملی بیماری های نادر طی چند روز اخیر مفاد آن کاملا اجرایی شود کمک بسیار زیادی به بیماران می شود. بیمار نادر دیگر در انتظار مشاهده تغییراتی است که به واسطه این سند محقق شود. ایران، نخستین کشور آسیایی دارای سند ملی بیماری های نادر مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه در میان کشورهای آسیایی، ایران نخستین کشوری است که سند ملی بیماری های نادر را تدوین کرده است، خاطرنشان کرد: در میان سایر کشورهای جهان هم ما سی و دومین کشوری هستیم که این سند را تدوین کرده ایم. صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج و یک مشکل وی در پاسخ به سوالی درمورد نحوه پوشش دهی صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج از بیماران نادر، اظهار نمود: نکته مهم اینست که بدانیم به شکل آکادمیک چیزی تحت عنوان بیماری خاص نداریم. بیماری ها یا شایع هستند و یا نادر؛ بیماری یا مسری است یا غیر مسری و هر بیماری که خوب درمان نشود یا دیر درمان گردد، کم کم به سمت صعب العلاج شدن پیش می رود، اما واژه بیماری خاص از نظر آکادمیک صحیح نیست. وی ادامه داد: صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج کار خویش را خوب شروع کرد و تعداد بیمارانی که با این صندوق زیر پوشش رفتند تابحال به ۱۰۷ مورد رسیده است. این درحالی است که تا همین یک سال قبل بیمار نادر هیچ حمایت و پناهی نداشت؛ ازاین رو خدا را شکر می نماییم که توجهات بیشتر شد هرچند که هنوز با عدد ۴۰۲ نوع بیماری نادر فاصله داریم اما به مرور باید سایر بیماری ها هم وارد چرخه شوند. وی ادامه داد: البته نکته شایان ذکر اینست که از کل این ۱۰۷ بیماری که تابحال زیر پوشش صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج رفته اند، همگی هم مشمول بیماری های نادر نیستند؛ بعنوان مثال پیوندهای اعضایی که در صندوق قید شده است. بیشتر بخوانید: تخصیص ناقص بودجه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج در ۱۴۰۱/ نیاز ۱۵هزار میلیاردی برای امسال ادراکی ضمن اشاره به عدم تخصیص کامل بودجه ۵۰۰۰ میلیارد تومانی سال ۱۴۰۱ صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج، اظهار داشت: این جای بحث و سوال دارد که چرا بخشی از بودجه ای که مجلس شورای اسلامی برای این صندوق تصویب کرده است، تخصیص نیافته است؟ باید نهاد نظارتی مبحث را بررسی کند تا اگر نواقصی وجود دارد برطرف شود. درخواست تاسیس "اداره کل بیماری های نادر" در وزارت بهداشت او به ضرورت تاسیس اداره کل بیماری های نادر در وزارت بهداشت اشاره نمود و اظهار داشت: حالا که دیگر سند ملی بیماری های نادر هم ابلاغ گردید خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند. 1402/01/16 18:17:56 5.0 / 5 571 تگهای مطلب: آموزش , برنامه , بیماری , بیمه مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط سفارش های مهم اورژانس استان تهران برای صدمه دیدگان خانه تکانی تفاوت سرفیس پرو و سرفیس لپ تاپ اهدای خون جلوه ای از عبادت خالصانه است لزوم مصرف زیاد آب بین افطار تا سحر نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۳ بعلاوه ۱ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس تور لوکس بالی – رویاست خرید هدیه خاص خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها واکنش سازمان نظام پزشکی به اظهارات مطرح شده درباره ی زیرمیزی پزشکان تمهیدات اورژانس استان تهران در مراسم راهپیمایی یوم الله بیست و دو بهمن آخرین وضعیت کمبود های دارویی در کشور بین خواب بی وقفه و خواب منقطع، کدام بهتر است؟ پربحث ترین ها روزه داری در حاملگی ملاحظات پزشکی در سه ماهه اول سفارش های مهم اورژانس استان تهران برای صدمه دیدگان خانه تکانی تفاوت سرفیس پرو و سرفیس لپ تاپ روشی امیدوارکننده برای کاهش رشد سرطان روده بزرگ و افزایش شانس بقا جدیدترین ها روزه داری در حاملگی ملاحظات پزشکی در سه ماهه اول سفارش های مهم اورژانس استان تهران برای صدمه دیدگان خانه تکانی تفاوت سرفیس پرو و سرفیس لپ تاپ روشی امیدوارکننده برای کاهش رشد سرطان روده بزرگ و افزایش شانس بقا اهدای خون جلوه ای از عبادت خالصانه است مقدار مجاز مصرف نمک برای افراد دارای فشار خون به همراه فیلم لزوم مصرف زیاد آب بین افطار تا سحر 18 درصد جمعیت جهان گرفتار چاقی هستند سکته قلبی شایع ترین عامل مرگ در مردان دسترسی مجانی افراد صدمه دیده از شرایط اجتماعی اخیر به خدمات مشاوره ای تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید