عضو كمیسیون بهداشت مجلس مطرح كرد؛ هزینه ۲ تا ۳ میلیاردی بیماران SMA، تبعات ازدواج های فامیلی مستر لمون: عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با یادآوری هزینه های میلیاردی درمان بیماران مبتلا به SMA، اظهار داشت: انجام آزمایش ژنتیك برای زوج هایی كه نسبت فامیلی نزدیك دارند، باید الزامی شود. به گزارش مستر لمون به نقل از مهر، یعقوب شیویاری، اضافه كرد: SMA یا آتروفی عضلانی ستون فقرات یكی از نادرترین بیماری هایی است كه شیوع نسبتا بالایی هم دارد، كما اینكه از هر ۶۰۰۰ زایمان یكی از نوزادان با این بیماری متولد می شود، ضمن اینكه از هر ۴۰ نفر یك نفر ناقل این ژن معیوب است. وی ادامه داد: این بیماری بیشتر بر روی عضلات طرفی ستون فقرات تاثیر می گذارد و به تناسب درگیری نوع عضلات می تواند علائمی داشته باشد، كما اینكه اگر اندام های حركتی درگیر شوند كودك مبتلا به این بیماری قادر به راه رفتن همچون سایر كودكان نیست یا درگیری عضلات در ناحیه دیافراگم مشكلات تنفسی و اختلال در سرفه كردن تولید می كند، ضمن اینكه امكان دارد این بیماران نتوانند گردن خویش را به راحتی حركت دهند یا در بلع یا گفتار هم با مشكل مواجه شوند. شیویاری اضافه كرد: علائم بیماری SMA به تناسب سن در دوره های مختلف زندگی بیمار می تواند متفاوت باشد، ولی این علائم در دوران كودكی شدیدتر است، ضمن اینكه این امكان وجود دارد كه كودكان مبتلا به این بیماری از نظر فعالیت های ذهنی در حد طبیعی بوده و حتی بعضی از آنها به صورت شگفت انگیزی باهوش و اجتماعی هستند. وی در بیان علل بروز بیماری SMA خاطرنشان كرد: این بیماری زمینه ژنتیكی دارد و در فرزندان حاصل از ازدواج های فامیلی شایع تر است، همینطور به۴ یا ۵ گروه تقسیم شده و بر مبنای مراحل رشدی-حركتی گروه بندی می گردد كه نوع اول آن كه شدیدتر هم بوده و در كودكان پیش از ۶ ماهگی و دوران طفولیت بیشتر تولید می گردد. شیویاری در مورد راه های تشخیص بیماری SMA اظهاركرد: تشخیص این بیماری با استفاده از انجام آزمایشات ژنتیكی، بررسی خون یا بررسی های فیزیكی و دریافت شرح حال صورت می گیرد و نكته مهم این است كه در سنین كودكی، والدین می توانند در صورت مشاهده ضعف عضلانی، اختلال در بلع و شیر خوردن، اختلال در راه رفتن و عدم توانایی برای نگه داشتن گردن به پزشك رجوع كنند. وی یادآورشد: با عنایت به اینكه داروهای درمان بیماری SMA بسیار گران قیمت بوده و تولید این داروها هم در انحصار كشورهایی همچون تركیه و آمریكا قرار دارد، بنابراین برای هر بیمار در هر دوره درمان ۲ تا ۳ میلیارد تومان هزینه می گردد كه از عهده خیلی از خانواده آنها خارج است. عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در عرضه راهكار برای تامین نیاز درمانی بیماران مبتلا به SMA تصریح كرد: وزارت بهداشت اعلام نموده است كه برای درمان این بیماران باید راهكارهای اساسی درنظر گرفته شود، چون كه كار درمانی متناوب این بیماران هم هزینه های سرسام آوری را به دنبال دارد. همینطور غربالگری برای تشخیص این بیماران و انجام آزمایشات پیش از حاملگی به منظور پیشگیری از تولد مبتلا به آن باید مدنظر قرار بگیرد، بخصوص این مهم باید برای زوج هایی كه نسبت فامیلی نزدیك دارند، الزامی شود. 1397/04/06 15:45:26 5.0 / 5 5090 تگهای مطلب: بهداشت و درمان , بیماری , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط نذر خون با نیت رفع نیاز بیماران در ماه ایثار و فداکاری لزوم غربالگری تغذیه کودکان در شرایط بحران به همراه فیلم کاهش خطاهای آزمایشگاهی در کشور به زیر یک درصد نسخه جدید برای قیمت گذاری داروهای بدون نسخه نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۱ بعلاوه ۴ دوستان مسترلمون انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها اسامی محصولات آرایشی فاقد مجوز دسترسی پزشکان به فهرست کمبودهای دارویی از ماه آینده سیستم پروانه ساخت مواد غذایی و آشامیدنی راهکار رویارویی با ضعف های گوارشی در مقابل ماست و شیر به همراه فیلم پربحث ترین ها فواید سیب زمینی برای کاهش وزن و دستورالعمل های ضروری در جنگ اخیر ۳ امدادگر شهید و ۷۷ نفر مجروح شدند نذر خون با نیت رفع نیاز بیماران در ماه ایثار و فداکاری بررسی خواص روغن هندوانه در طب سنتی به علاوه فیلم جدیدترین ها فواید سیب زمینی برای کاهش وزن و دستورالعمل های ضروری در جنگ اخیر ۳ امدادگر شهید و ۷۷ نفر مجروح شدند نذر خون با نیت رفع نیاز بیماران در ماه ایثار و فداکاری بررسی خواص روغن هندوانه در طب سنتی به علاوه فیلم لزوم غربالگری تغذیه کودکان در شرایط بحران به همراه فیلم نمی خواهند صدای پرستاران را بشنوند انتقاد از تصمیمات وزارت بهداشت کاهش خطاهای آزمایشگاهی در کشور به زیر یک درصد نسخه جدید برای قیمت گذاری داروهای بدون نسخه راه اندازی درمانگاه پیوند مغز و استخوان در بیمارستان شریعتی به علاوه فیلم عفونت ها خطر بزرگی برای دیابتی ها هستند تگها بیماری پزشك برنامه درمان خدمات رپورتاژ آموزش تولید