عضو كمیسیون بهداشت مجلس مطرح كرد؛ هزینه ۲ تا ۳ میلیاردی بیماران SMA، تبعات ازدواج های فامیلی مستر لمون: عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با یادآوری هزینه های میلیاردی درمان بیماران مبتلا به SMA، اظهار داشت: انجام آزمایش ژنتیك برای زوج هایی كه نسبت فامیلی نزدیك دارند، باید الزامی شود. به گزارش مستر لمون به نقل از مهر، یعقوب شیویاری، اضافه كرد: SMA یا آتروفی عضلانی ستون فقرات یكی از نادرترین بیماری هایی است كه شیوع نسبتا بالایی هم دارد، كما اینكه از هر ۶۰۰۰ زایمان یكی از نوزادان با این بیماری متولد می شود، ضمن اینكه از هر ۴۰ نفر یك نفر ناقل این ژن معیوب است. وی ادامه داد: این بیماری بیشتر بر روی عضلات طرفی ستون فقرات تاثیر می گذارد و به تناسب درگیری نوع عضلات می تواند علائمی داشته باشد، كما اینكه اگر اندام های حركتی درگیر شوند كودك مبتلا به این بیماری قادر به راه رفتن همچون سایر كودكان نیست یا درگیری عضلات در ناحیه دیافراگم مشكلات تنفسی و اختلال در سرفه كردن تولید می كند، ضمن اینكه امكان دارد این بیماران نتوانند گردن خویش را به راحتی حركت دهند یا در بلع یا گفتار هم با مشكل مواجه شوند. شیویاری اضافه كرد: علائم بیماری SMA به تناسب سن در دوره های مختلف زندگی بیمار می تواند متفاوت باشد، ولی این علائم در دوران كودكی شدیدتر است، ضمن اینكه این امكان وجود دارد كه كودكان مبتلا به این بیماری از نظر فعالیت های ذهنی در حد طبیعی بوده و حتی بعضی از آنها به صورت شگفت انگیزی باهوش و اجتماعی هستند. وی در بیان علل بروز بیماری SMA خاطرنشان كرد: این بیماری زمینه ژنتیكی دارد و در فرزندان حاصل از ازدواج های فامیلی شایع تر است، همینطور به۴ یا ۵ گروه تقسیم شده و بر مبنای مراحل رشدی-حركتی گروه بندی می گردد كه نوع اول آن كه شدیدتر هم بوده و در كودكان پیش از ۶ ماهگی و دوران طفولیت بیشتر تولید می گردد. شیویاری در مورد راه های تشخیص بیماری SMA اظهاركرد: تشخیص این بیماری با استفاده از انجام آزمایشات ژنتیكی، بررسی خون یا بررسی های فیزیكی و دریافت شرح حال صورت می گیرد و نكته مهم این است كه در سنین كودكی، والدین می توانند در صورت مشاهده ضعف عضلانی، اختلال در بلع و شیر خوردن، اختلال در راه رفتن و عدم توانایی برای نگه داشتن گردن به پزشك رجوع كنند. وی یادآورشد: با عنایت به اینكه داروهای درمان بیماری SMA بسیار گران قیمت بوده و تولید این داروها هم در انحصار كشورهایی همچون تركیه و آمریكا قرار دارد، بنابراین برای هر بیمار در هر دوره درمان ۲ تا ۳ میلیارد تومان هزینه می گردد كه از عهده خیلی از خانواده آنها خارج است. عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در عرضه راهكار برای تامین نیاز درمانی بیماران مبتلا به SMA تصریح كرد: وزارت بهداشت اعلام نموده است كه برای درمان این بیماران باید راهكارهای اساسی درنظر گرفته شود، چون كه كار درمانی متناوب این بیماران هم هزینه های سرسام آوری را به دنبال دارد. همینطور غربالگری برای تشخیص این بیماران و انجام آزمایشات پیش از حاملگی به منظور پیشگیری از تولد مبتلا به آن باید مدنظر قرار بگیرد، بخصوص این مهم باید برای زوج هایی كه نسبت فامیلی نزدیك دارند، الزامی شود. 1397/04/06 15:45:26 5.0 / 5 5088 تگهای مطلب: بهداشت و درمان , بیماری , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط توضیح سازمان غذا و دارو درباره ی علت جمع آوری برخی سری ساخت های شیرخشک وارداتی دستور وزیر بهداشت برای پیگیری مبحث بیمارستان ایلام ترخیص نوزاد 700 گرمی بعد از 48 روز تلاش شبانه روزی کادر درمان توان بالای ایران در تولید تجهیزات پزشکی نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۱ بعلاوه ۵ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس تور لوکس بالی – رویاست خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها آئین نامه ویزیت و مشاوره از راه دور از جانب وزارت بهداشت ابلاغ گردید واکنش سازمان نظام پزشکی به اظهارات مطرح شده درباره ی زیرمیزی پزشکان توضیح سازمان غذا و دارو درباره ی علت جمع آوری برخی سری ساخت های شیرخشک وارداتی راه کارهایی برای پیش گیری از مسمومیت در خردسالان پربحث ترین ها توضیح سازمان غذا و دارو درباره ی علت جمع آوری برخی سری ساخت های شیرخشک وارداتی دستور وزیر بهداشت برای پیگیری مبحث بیمارستان ایلام ترخیص نوزاد 700 گرمی بعد از 48 روز تلاش شبانه روزی کادر درمان بعید است کاهش 50 درصدی ظرفیت پزشکی تصویب شود جدیدترین ها توضیح سازمان غذا و دارو درباره ی علت جمع آوری برخی سری ساخت های شیرخشک وارداتی دستور وزیر بهداشت برای پیگیری مبحث بیمارستان ایلام ترخیص نوزاد 700 گرمی بعد از 48 روز تلاش شبانه روزی کادر درمان بعید است کاهش 50 درصدی ظرفیت پزشکی تصویب شود توان بالای ایران در تولید تجهیزات پزشکی بیمه سلامت با 90 همت بودجه گرفتار کسری خواهد شد اخبار ناگوار با روان کودک چه می کند؟ اخطار نسبت به تبعات مصرف داروهای تاریخ منقضی میان وعده سالم، پایه تغذیه صحیح کودکان سرطان و ناباروری از تبعات آلودگی هواست تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید