در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 338 تگهای خبر: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط چاقی می تواند سلامت روان زنان را مختل کند داروهای اختلال بیش فعالی احتمال مرگ سریع را کاهش می دهند قدردانی رهبری از اپراتور اورژانس ۱۱۵ بابل ارتباط تنبلی چشم در کودکی و خطر مبتلاشدن به بیماری در بزرگسالی نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۶ بعلاوه ۳ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج پربیننده ترین ها آیا ویروس کشنده تر از کرونا در راهست خیلی از موارد زوال عقل در مردان ناشی از سیروز کبدی است بیمه شدگان امکان دسترسی به سوابق درمانی را دارند برگزاری کنفرانس پایان سال دارو پربحث ترین ها چاقی می تواند سلامت روان زنان را مختل کند این عکس عروس خاندان سلطنتی بریتانیا جنجالی شد داروهای اختلال بیش فعالی احتمال مرگ سریع را کاهش می دهند قدردانی رهبری از اپراتور اورژانس ۱۱۵ بابل جدیدترین ها چاقی می تواند سلامت روان زنان را مختل کند این عکس عروس خاندان سلطنتی بریتانیا جنجالی شد داروهای اختلال بیش فعالی احتمال مرگ سریع را کاهش می دهند قدردانی رهبری از اپراتور اورژانس ۱۱۵ بابل ارتباط تنبلی چشم در کودکی و خطر مبتلاشدن به بیماری در بزرگسالی مشکلات زیرساختی بخش بهداشت و درمان کهگیلویه برطرف شود پروتز دندان در مطب دکتر الهوردیزاده ساخت برج ایفل با ۷۰۶هزار و ۹۰۰ عدد چوب کبریت حتی کمی ورزش روزانه خطر سکته مغزی را کاهش می دهد پیشرفت ۸۰درصدی بیمارستان قلب خرمشهر تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید