در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 355 تگهای خبر: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط مشکلات پرستاران پابرجا می باشد داروخانه در توزیع اینترنتی دارو مسوول است انجام سالانه ۲ میلیارد آزمایش پزشکی با حداقل خطا در کشور فعالیت 8200 لابراتوار بهداشتی و درمانی در کشور نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۲ بعلاوه ۲ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس چگونه رمز دوربین مدار بسته را پیدا کنیم خرید و فروش خودرو دوره ICDL در تبریز طراحی سایت فیش حج فیش حج پربیننده ترین ها مایع و چسب آب بندی نانو چیست؟ تغییرات اقلیمی ممکن است موجب افزایش مرگ های سکته ای شود اکثر کودکان مبتلا به سندرم داون گرفتار آپنه خواب هستند برگزاری کنفرانس پایان سال دارو پربحث ترین ها مشکلات پرستاران پابرجا می باشد پرداخت فوق العاده خاص کارکنان سیستم سلامت از امسال داروخانه در توزیع اینترنتی دارو مسوول است انجام سالانه ۲ میلیارد آزمایش پزشکی با حداقل خطا در کشور جدیدترین ها مشکلات پرستاران پابرجا می باشد پرداخت فوق العاده خاص کارکنان سیستم سلامت از امسال داروخانه در توزیع اینترنتی دارو مسوول است انجام سالانه ۲ میلیارد آزمایش پزشکی با حداقل خطا در کشور فعالیت 8200 لابراتوار بهداشتی و درمانی در کشور چالش های یک انتخاب مردم هنوز با پزشک خانواده کنار نیامده اند اسب آبی سرگردان در خیابان های این شهر به علاوه عکس دختر ۹ ساله ای که به لقب هرکول معروف شد دستگیری زنی که مرد مرده را برای ضامن شدن به بانک آورده بود دسترسی اقتصادی شرط اجرایی شدن سند ملی امنیت غذا تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید