در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 669 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط نصب تجهیزات پزشکی بخش سرطان بیمارستان خردسالان حکیم به علاوه فیلم هم افزایی دیپلماسی و سلامت همکاری وزارت خانه های بهداشت و امورخارجه اعطای کارت عضویت افتخاری جهاددانشگاهی به رئیس دولت انتقاد انجمن داروسازان از تأمین اجتماعی مصوبه را اعمال کنید نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۲ بعلاوه ۴ دوستان مسترلمون انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها بازار فروش سوالات جعلی آزمون دستیاری کلاهبرداری ۲۵۰ میلیون تومانی از داوطلبان راه اندازی درمانگاه پیوند مغز و استخوان در بیمارستان شریعتی به علاوه فیلم گزارش رسمی بیمارستان شهدای تجریش از روند بستری و شهادت دکتر کمال خرازی ۱۷ شهید و ۱۱۵ مصدوم در حملات اخیر آمریکا به ایران پربحث ترین ها بیماریهای خطرناکی که با دندان ارتباط ندارند، اما از دهان بروز می کنند نصب تجهیزات پزشکی بخش سرطان بیمارستان خردسالان حکیم به علاوه فیلم هم افزایی دیپلماسی و سلامت همکاری وزارت خانه های بهداشت و امورخارجه اعطای کارت عضویت افتخاری جهاددانشگاهی به رئیس دولت جدیدترین ها نصب تجهیزات پزشکی بخش سرطان بیمارستان خردسالان حکیم به علاوه فیلم هم افزایی دیپلماسی و سلامت همکاری وزارت خانه های بهداشت و امورخارجه اعطای کارت عضویت افتخاری جهاددانشگاهی به رئیس دولت آیا ماءالشعیر برای پیشگیری از سنگ کلیه مفیدست انتقاد انجمن داروسازان از تأمین اجتماعی مصوبه را اعمال کنید زائرین اربعین در راه بازگشت استراحت کنند تا از حوادث جاده ای پیشگیری شود بیماریهای خطرناکی که با دندان ارتباط ندارند، اما از دهان بروز می کنند محصولات بدون مجوز روجا جمع آوری می شود غنی ترین غذا های سرشار از آهن اثبات تأثیر بهبود رژیم غذایی بعد از ۴۰ سالگی بر طول عمر تگها بیماری پزشك برنامه درمان خدمات رپورتاژ آموزش تولید