در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 549 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط همدردی ایران و آمادگی برای مساعدت با زلزله زدگان افغانستان یک کشف بیولوژیکی در مورد احساس خستگی مداوم انتشار اسامی محصولات آرایشی غیر مجاز لب کمبودهای دارویی ۴۰ درصد کم شده است نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۴ بعلاوه ۵ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو سایت وان ایکس ایرانی طراحی سایت عطر گرمی فیش حج فیش حج قیمت بیسیم کلینیک پوست مو و زیبایی خاتون پربیننده ترین ها تحول در توزیع دارو سکوهای اینترنتی زیر نظر وزارت بهداشت فعالیت می نمایند تقویت تیم های مشاوره هلال احمر در جهت توسعه حمایت روانی از شهروندان ارسال گزارش جنایات جنگی رژیم صهیونی به سازمان بهداشت جهانی شیرخشک رژیمی فقط با تایید پزشک معتمد عرضه می شود پربحث ترین ها شروع افزایش تعرفه پرستاران همدردی ایران و آمادگی برای مساعدت با زلزله زدگان افغانستان یک کشف بیولوژیکی در مورد احساس خستگی مداوم انتشار اسامی محصولات آرایشی غیر مجاز لب جدیدترین ها شروع افزایش تعرفه پرستاران همدردی ایران و آمادگی برای مساعدت با زلزله زدگان افغانستان یک کشف بیولوژیکی در مورد احساس خستگی مداوم انتشار اسامی محصولات آرایشی غیر مجاز لب کمبودهای دارویی ۴۰ درصد کم شده است بررسی ابهامات 9 همت وام بانکی به شرکت های دارویی کافئین کمتر و رؤیا های واضح تر! رژیم خاص برای پیش گیری از دیابت خدمات امداد خودرو اسلامشهر شرط بهبود دسترسی بیماران به دارو و تجهیزات پزشکی تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید