در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 722 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط حدود ۵ میلیون نفر در کشور پزشک خانواده دارند آن چه باید در رابطه با آلزایمر و زوال عقل بدانیم نحوه تشخیص بیماریهای چشمی در نوزاد به همراه فیلم مشکل تأمین فاکتور ۱۳ بیماران هموفیلی حل شد نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۶ بعلاوه ۳ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها بازار فروش سوالات جعلی آزمون دستیاری کلاهبرداری ۲۵۰ میلیون تومانی از داوطلبان توافق ایران و هند در توسعه همکاریهای پزشکی و دارویی زائرین اربعین در راه بازگشت استراحت کنند تا از حوادث جاده ای پیشگیری شود ۱۷ شهید و ۱۱۵ مصدوم در حملات اخیر آمریکا به ایران پربحث ترین ها حدود ۵ میلیون نفر در کشور پزشک خانواده دارند آن چه باید در رابطه با آلزایمر و زوال عقل بدانیم تغذیه سالم در پروازها هنوز کامل اجرا نمی شود نحوه تشخیص بیماریهای چشمی در نوزاد به همراه فیلم جدیدترین ها حدود ۵ میلیون نفر در کشور پزشک خانواده دارند آن چه باید در رابطه با آلزایمر و زوال عقل بدانیم تغذیه سالم در پروازها هنوز کامل اجرا نمی شود نحوه تشخیص بیماریهای چشمی در نوزاد به همراه فیلم مشکل تأمین فاکتور ۱۳ بیماران هموفیلی حل شد ۷۳ بیمارستان و ۳۰۰ آمبولانس در جنگ های اخیر صدمه دید راهکار رهایی از سر و صدای شکم به علاوه فیلم میزان تجویز دارو در هر نسخه درمانی در ایران ۴ قلم است انار میوه ای با خواص درمانی! ارتباط مکمل غذایی با طول عمر کوتاه تر در مردان تگها بیماری پزشك برنامه درمان خدمات رپورتاژ آموزش تولید