در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 629 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط نذر خون با نیت رفع نیاز بیماران در ماه ایثار و فداکاری لزوم غربالگری تغذیه کودکان در شرایط بحران به همراه فیلم کاهش خطاهای آزمایشگاهی در کشور به زیر یک درصد نسخه جدید برای قیمت گذاری داروهای بدون نسخه نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۸ بعلاوه ۱ دوستان مسترلمون انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها اسامی محصولات آرایشی فاقد مجوز دسترسی پزشکان به فهرست کمبودهای دارویی از ماه آینده سیستم پروانه ساخت مواد غذایی و آشامیدنی راهکار رویارویی با ضعف های گوارشی در مقابل ماست و شیر به همراه فیلم پربحث ترین ها فواید سیب زمینی برای کاهش وزن و دستورالعمل های ضروری در جنگ اخیر ۳ امدادگر شهید و ۷۷ نفر مجروح شدند نذر خون با نیت رفع نیاز بیماران در ماه ایثار و فداکاری بررسی خواص روغن هندوانه در طب سنتی به علاوه فیلم جدیدترین ها فواید سیب زمینی برای کاهش وزن و دستورالعمل های ضروری در جنگ اخیر ۳ امدادگر شهید و ۷۷ نفر مجروح شدند نذر خون با نیت رفع نیاز بیماران در ماه ایثار و فداکاری بررسی خواص روغن هندوانه در طب سنتی به علاوه فیلم لزوم غربالگری تغذیه کودکان در شرایط بحران به همراه فیلم نمی خواهند صدای پرستاران را بشنوند انتقاد از تصمیمات وزارت بهداشت کاهش خطاهای آزمایشگاهی در کشور به زیر یک درصد نسخه جدید برای قیمت گذاری داروهای بدون نسخه راه اندازی درمانگاه پیوند مغز و استخوان در بیمارستان شریعتی به علاوه فیلم عفونت ها خطر بزرگی برای دیابتی ها هستند تگها بیماری پزشك برنامه درمان خدمات رپورتاژ آموزش تولید