در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 622 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط سفارش های مهم اورژانس استان تهران برای صدمه دیدگان خانه تکانی روشی امیدوارکننده برای کاهش رشد سرطان روده بزرگ و افزایش شانس بقا لزوم مصرف زیاد آب بین افطار تا سحر 18 درصد جمعیت جهان گرفتار چاقی هستند نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۱ بعلاوه ۱ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس تور لوکس بالی – رویاست خرید هدیه خاص خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها واکنش سازمان نظام پزشکی به اظهارات مطرح شده درباره ی زیرمیزی پزشکان تمهیدات اورژانس استان تهران در مراسم راهپیمایی یوم الله بیست و دو بهمن آخرین وضعیت کمبود های دارویی در کشور بین خواب بی وقفه و خواب منقطع، کدام بهتر است؟ پربحث ترین ها روزه داری در حاملگی ملاحظات پزشکی در سه ماهه اول سفارش های مهم اورژانس استان تهران برای صدمه دیدگان خانه تکانی تفاوت سرفیس پرو و سرفیس لپ تاپ روشی امیدوارکننده برای کاهش رشد سرطان روده بزرگ و افزایش شانس بقا جدیدترین ها روزه داری در حاملگی ملاحظات پزشکی در سه ماهه اول سفارش های مهم اورژانس استان تهران برای صدمه دیدگان خانه تکانی تفاوت سرفیس پرو و سرفیس لپ تاپ روشی امیدوارکننده برای کاهش رشد سرطان روده بزرگ و افزایش شانس بقا اهدای خون جلوه ای از عبادت خالصانه است مقدار مجاز مصرف نمک برای افراد دارای فشار خون به همراه فیلم لزوم مصرف زیاد آب بین افطار تا سحر 18 درصد جمعیت جهان گرفتار چاقی هستند سکته قلبی شایع ترین عامل مرگ در مردان دسترسی مجانی افراد صدمه دیده از شرایط اجتماعی اخیر به خدمات مشاوره ای تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید