در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 582 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط ماجرای جلوگیری از ازدواج و فرزندآوری پرستاران تعرفه های پزشکی پیش از آغاز سال آینده ابلاغ خواهد گردید شروع پویش من هم تست HIV می دهم از امروز تا 20 آذرماه کشف ۱۱ میلیارد تومان اقلام آرایشی قاچاق در بازار تهران نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۶ بعلاوه ۴ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس تور لوکس بالی – رویاست خرید و فروش خودرو سایت وان ایکس ایرانی طراحی سایت فیش حج فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها آئین نامه ویزیت و مشاوره از راه دور از جانب وزارت بهداشت ابلاغ گردید ایران قطبی علمی در درمان ناباروری علایم آلزایمر چیست و از چه سنی نمایان می شود؟ به علاوه فیلم کافئین کمتر و رؤیا های واضح تر! پربحث ترین ها ماجرای جلوگیری از ازدواج و فرزندآوری پرستاران بررسی مزاج بابونه توسط متخصص طب سنتی به همراه فیلم حذف وعده های غذایی روش مناسبی برای کاهش وزن نیست تعرفه های پزشکی پیش از آغاز سال آینده ابلاغ خواهد گردید جدیدترین ها ماجرای جلوگیری از ازدواج و فرزندآوری پرستاران بررسی مزاج بابونه توسط متخصص طب سنتی به همراه فیلم حذف وعده های غذایی روش مناسبی برای کاهش وزن نیست تعرفه های پزشکی پیش از آغاز سال آینده ابلاغ خواهد گردید شروع پویش من هم تست HIV می دهم از امروز تا 20 آذرماه کشف ۱۱ میلیارد تومان اقلام آرایشی قاچاق در بازار تهران هوش مصنوعی در خدمت سلامت انتشار لیست محصولات غیر مجاز آرایش چشم و ابرو تولید داروی دانش بنیان ایرانی برای درمان آتروفی نخاعی عضلانی از پیاده روی و کاهش خطر آلزایمر تا تشخیص سرطان سینه با آزمایش ژنتیک تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید