در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 246 تگهای خبر: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط نشست چالش های زنجیره تامین دارو در ایران برگزار می گردد زمان دریافت رای در انتخابات نظام پرستاری افزوده شد دانلود فیلم دوبله فارسی میان وعده دانش آموز در مدرسه نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۵ بعلاوه ۴ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس پارکت آرتا خدمات پنل پیامک - فروش پنل پیامک خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج مشاوره روانشناسی تلفنی کمپ ترک اعتیاد پربیننده ترین ها لوازم یدکی خودرو بهترین تاتوکار در تهران نان حاوی آرد کامل چه مزایا و معایبی دارد بازدید رئیس جمهور از بخش های مختلف کلان بیمارستان غدیر پربحث ترین ها وزیر بهداشت زنگ دبیرستان شهید آوینی را نواخت نشست چالش های زنجیره تامین دارو در ایران برگزار می گردد زمان دریافت رای در انتخابات نظام پرستاری افزوده شد دانلود فیلم دوبله فارسی جدیدترین ها وزیر بهداشت زنگ دبیرستان شهید آوینی را نواخت نشست چالش های زنجیره تامین دارو در ایران برگزار می گردد زمان دریافت رای در انتخابات نظام پرستاری افزوده شد دانلود فیلم دوبله فارسی میان وعده دانش آموز در مدرسه انواع مختلف بازی آنلاین علت ناکارآمدی برنامه های وزارت بهداشت تامین لوازم مصرفی ICU با تولید داخل نیازهای درمانی روستاها احصا شود مصوبه فروش آنلاین دارو ابطال شد تگها بیماری پزشك درمان برنامه رپورتاژ خدمات آموزش تولید