در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 526 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط حذف سرخک و سرخجه در ایران خصوصی سازی شرکت مادر تخصصی پالایش و پژوهش خون لغو شد افزایش موارد سرطان آپاندیس در نسل جدید پاشنه آشیل نظام سلامت کشور در شرایط جنگی نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۴ بعلاوه ۳ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو شرکت صنعتی سخت پوشش طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم کلینیک پوست مو و زیبایی خاتون پربیننده ترین ها رفع کسری ۳۰۰ هزار میلیارد تومانی تأمین اجتماعی، به منابع پایدار و همراهی دولت نیاز دارد Cypriot Driver Licence Fake Template نظارت بر ایمنی غذا باید از مزرعه تا سفره ادامه یابد فعالیت شهید رئیسی تجلی حکمرانی مردمی و ساده زیستی در نظام اسلامی بود پربحث ترین ها حذف سرخک و سرخجه در ایران فراموشی سریع در خردسالان پای سرب در بین است خصوصی سازی شرکت مادر تخصصی پالایش و پژوهش خون لغو شد قطره آهن در نوزادان موجب پوسیدگی دندان ها نمی شود جدیدترین ها حذف سرخک و سرخجه در ایران فراموشی سریع در خردسالان پای سرب در بین است خصوصی سازی شرکت مادر تخصصی پالایش و پژوهش خون لغو شد قطره آهن در نوزادان موجب پوسیدگی دندان ها نمی شود روایت انسانی حملات اخیر باید در حافظه جهانی ثبت گردد افزایش موارد سرطان آپاندیس در نسل جدید پاشنه آشیل نظام سلامت کشور در شرایط جنگی سولاریوم زیبایی فریبنده با بهایی سنگین انجام دوهزارمین پیوند کبد در بیمارستان امام(ره) تهران پرستاران در جنگ ۱۲ روزه برگ زرینی بر دفتر خاطرات سلامت کشور افزودند تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید