در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 571 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط نیمی از زنان بالای ۵۰ سال کشور گرفتار پوکی استخوان هستند ردپای مرگ وقتی سلول ها یار کمکی ویروس ها می شوند اجرای نان کامل در ۶۰۰ نانوایی کشور درمان های طبیعی برای یک مشکل شایع گوارشی نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۵ بعلاوه ۳ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس تور لوکس بالی – رویاست خرید و فروش خودرو سایت وان ایکس ایرانی طراحی سایت فیش حج فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها تحول در توزیع دارو سکوهای اینترنتی زیر نظر وزارت بهداشت فعالیت می نمایند تهدید خاموش سرمایه انسانی ضربه مغزی زندگی را متوقف می کند ایران قطبی علمی در درمان ناباروری علایم آلزایمر چیست و از چه سنی نمایان می شود؟ به علاوه فیلم پربحث ترین ها نیمی از زنان بالای ۵۰ سال کشور گرفتار پوکی استخوان هستند ردپای مرگ وقتی سلول ها یار کمکی ویروس ها می شوند اجرای نان کامل در ۶۰۰ نانوایی کشور تدوین منشور سلامت روان شهری نیاز کلانشهرها به ارتباطات اجتماعی سنتی جدیدترین ها نیمی از زنان بالای ۵۰ سال کشور گرفتار پوکی استخوان هستند ردپای مرگ وقتی سلول ها یار کمکی ویروس ها می شوند اجرای نان کامل در ۶۰۰ نانوایی کشور تدوین منشور سلامت روان شهری نیاز کلانشهرها به ارتباطات اجتماعی سنتی درمان های طبیعی برای یک مشکل شایع گوارشی Reinigungsdienste نقش داروخانه ها در مصرف منطقی داروهای آرام بخش روشی موثر و طبیعی برای ممانعت از فشار خون به همراه فیلم خدمت پرستاری هنوز به اسم دیگران ثبت می شود بمب سلامتی پاییزی با خواص اعجاب انگیز برای قلب تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید