در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 640 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط سونامی دیابت با درمان مهار نمی شود بیانیه انجمن خون و سرطان کودکان در واکنش به حمله رژیم کودک کش آمریکا ناگفته هایی از ماندگاری شیرهای پاکتی هشدار متخصص تغذیه حوزه سلامت بزرگ ترین حامی خویش را از دست داد نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۱ بعلاوه ۱ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس پله چوبی خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها گزارش رسمی بیمارستان شهدای تجریش از روند بستری و شهادت دکتر کمال خرازی راه اندازی درمانگاه پیوند مغز و استخوان در بیمارستان شریعتی به علاوه فیلم هشدار پزشکان در مورد نادیده گرفتن وزوز گوش مترو وارد حوزه درمان شد انتقال آمبولانسی از مسیر زیرزمینی در تهران پربحث ترین ها سونامی دیابت با درمان مهار نمی شود بیانیه انجمن خون و سرطان کودکان در واکنش به حمله رژیم کودک کش آمریکا ناگفته هایی از ماندگاری شیرهای پاکتی هشدار متخصص تغذیه تأثیر ابر های پراکنده بر افزایش مضرات نور خورشید برای پوست جدیدترین ها سونامی دیابت با درمان مهار نمی شود بیانیه انجمن خون و سرطان کودکان در واکنش به حمله رژیم کودک کش آمریکا ناگفته هایی از ماندگاری شیرهای پاکتی هشدار متخصص تغذیه تأثیر ابر های پراکنده بر افزایش مضرات نور خورشید برای پوست حوزه سلامت بزرگ ترین حامی خویش را از دست داد ۱۷ شهید و ۱۱۵ مصدوم در حملات اخیر آمریکا به ایران 14 شهید و 78 مصدوم در حملات آمریکا به 5 استان کشور گروهی از بیماران دیابتی که باید دائما سطح گلوکز خویش را کنترل کنند چه طور با بیمار گرفتار سکته قلبی در تجمعات برخورد کنیم؟ به همراه فیلم اولویت سازمان غذا و دارو در تأمین نیازهای دارویی کشور تگها بیماری پزشك برنامه درمان خدمات رپورتاژ آموزش تولید