در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 782 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط دندانپزشکی شبانه روزی زعفرانیه شیوه های نوین ترمیم جوش و آکنه و درمان آن چه طور است؟ چه زمانی علایم آنفلوآنزا خطرناکست و باید به پزشک مراجعه کرد؟ به همراه فیلم ایمپلنت فوری و عصب کشی تک جلسه ای نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۸ بعلاوه ۴ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها ضرورت اختصاص قسمتی از یارانه به موضوع تغذیه سالم جذب ۵۵۰ نفر دانشجوی بورسیه در دانشگاه بقیه ا... بوسیله کنکور ۱۴۰۵ بهترین برند پیپ را چگونه انتخاب کنیم؟ علایم بروز سکته مغزی چیست؟ پربحث ترین ها لزوم شفاف سازی مسئولیت های سازمان غذا و دارو و دامپزشکی دندانپزشکی شبانه روزی زعفرانیه گرفتن مجوز تولید 403 محصول دانش بنیان علوم پزشکی تهران طی دو سال قبل به همراه فیلم نتایج غیرمنتظره کنار گذاشتن گوشی در ساعات شب جدیدترین ها لزوم شفاف سازی مسئولیت های سازمان غذا و دارو و دامپزشکی دندانپزشکی شبانه روزی زعفرانیه گرفتن مجوز تولید 403 محصول دانش بنیان علوم پزشکی تهران طی دو سال قبل به همراه فیلم نتایج غیرمنتظره کنار گذاشتن گوشی در ساعات شب شیوه های نوین ترمیم جوش و آکنه و درمان آن چه طور است؟ چگونه از خرابی پکیج بوتان جلوگیری کنیم؟ چه زمانی علایم آنفلوآنزا خطرناکست و باید به پزشک مراجعه کرد؟ به همراه فیلم آیا کیسه صفرا یک عضو ضروری برای بدن است؟ به همراه فیلم ایمپلنت فوری و عصب کشی تک جلسه ای در جنگ هم نمی توان از خطوط قرمز سلامت عبور کرد تگها بیماری پزشك برنامه درمان خدمات رپورتاژ آموزش تولید