در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 607 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط سرطان و ناباروری از تبعات آلودگی هواست آنفولانزا همچنان در آستانه اخطار بالا قرار دارد به علاوه نمودار وجود فلزات سنگین در محصولات آرایشی بدون مجوز ایران ظرفیت بالایی در صادرات داروی گیاهی به دیگر کشور ها دارد نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۷ بعلاوه ۱ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس تور لوکس بالی – رویاست خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها آئین نامه ویزیت و مشاوره از راه دور از جانب وزارت بهداشت ابلاغ گردید بودجه ناکافی، مانع اجرای کامل برنامه شیرمدرسه پیشنهاد طب سنتی برای درمان فوری سرماخوردگی به علاوه فیلم واکنش سازمان نظام پزشکی به اظهارات مطرح شده درباره ی زیرمیزی پزشکان پربحث ترین ها خطر آلودگی هوا برای جنین چیست؟ میان وعده سالم، پایه تغذیه صحیح کودکان سرطان و ناباروری از تبعات آلودگی هواست هدیه ای فراتر از یک انتخاب معمول برای روز پدر جدیدترین ها میان وعده سالم، پایه تغذیه صحیح کودکان سرطان و ناباروری از تبعات آلودگی هواست هدیه ای فراتر از یک انتخاب معمول برای روز پدر آنفولانزا همچنان در آستانه اخطار بالا قرار دارد به علاوه نمودار وجود فلزات سنگین در محصولات آرایشی بدون مجوز ایران ظرفیت بالایی در صادرات داروی گیاهی به دیگر کشور ها دارد آیا مصرف ویتامین دی موجب افزایش وزن می شود؟ پدیده زیرمیزی پزشکان قابل کتمان نیست قطع شربت تریاک، ۶۰۰ هزار بیمار را به حاشیه بحران اجتماعی می برد لزوم بازبینی در نظام پرداختی کارانه حوزه سلامت تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید