در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 488 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط رفع کسری ۳۰۰ هزار میلیارد تومانی تأمین اجتماعی، به منابع پایدار و همراهی دولت نیاز دارد افسانه شکم کورتیزولی ضرورت حمایت قانونی از افزایش خدمات داروخانه ها تغییر فصل، محرک اگزماست نه عامل ایجاد آن نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۲ بعلاوه ۴ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو ست قالب گیری دندان شرکت صنعتی سخت پوشش طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم کفش طبی ، کمربند طبی ، قوزبند طبی پربیننده ترین ها Professional Document Crafting by Fake-Sample شرکت سوله سازی آذرسازه اردبیل فروش اینترنتی دارو از بهار ۱۴۰۴ کلید می خورد روش های آسان یادگیری زبان های خارجی به روش رضا زمانی پربحث ترین ها رفع کسری ۳۰۰ هزار میلیارد تومانی تأمین اجتماعی، به منابع پایدار و همراهی دولت نیاز دارد فعالیت شهید رئیسی تجلی حکمرانی مردمی و ساده زیستی در نظام اسلامی بود عامل پنهان افزایش وزن افسانه شکم کورتیزولی جدیدترین ها رفع کسری ۳۰۰ هزار میلیارد تومانی تأمین اجتماعی، به منابع پایدار و همراهی دولت نیاز دارد فعالیت شهید رئیسی تجلی حکمرانی مردمی و ساده زیستی در نظام اسلامی بود عامل پنهان افزایش وزن افسانه شکم کورتیزولی قاتل نامرئی در مهمانی ها! تقدیر رییس اورژانس تهران از فعالان حوزه آموزش ضرورت حمایت قانونی از افزایش خدمات داروخانه ها تغییر فصل، محرک اگزماست نه عامل ایجاد آن نظارت بر ایمنی غذا باید از مزرعه تا سفره ادامه یابد تغییر رنگ ناخن ها نشانه چیست؟ تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید