نماینده بنیاد CF عنوان كرد؛ تهیه بسته خدمتی بیماران CF به گزارش مستر لمون، نماینده بنیاد CF، با عنوان این مطلب که هزینه های بیماران CF در تمام دنیا توسط دولت ها حمایت می شود، از تهیه بسته خدمتی برای این بیماران در ایران اطلاع داد. محمدرضا مدرسی، در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: بیماری Cf، یک بیماری پرهزینه است و همین مبحث سبب شده تا دولت ها در همه جای دنیا، از این بیماران حمایت کنند. وی ضمن اشاره به حمایت هایی که از این بیماران در کشورمان صورت می گیرد، اضافه کرد: داروهای این بیماران خیلی گران است، به صورتی که یکی از داروهای استنشاقی آنها با قیمت آزاد ۱۴.۵ میلیون تومان است که البته بیماران CF در کشور تا پیش از تغییر قیمت دارو، هیچ پرداختی بابت این دارو نداشتند، ولی اکنون می بایست ۱.۲ میلیون تومان بابت آن پرداخت کنند که بسیاری از خانواده ها توان تأمین این هزینه را ندارند. مدرسی با عنوان این مطلب که داروی استنشاقی را بعضی از بیماران استفاده می نمایند، افزود: این دارو، یک نوع آنتی بیوتیک است که از عفونت ریه بیمار پیشگیری می کند و هر ۴۵ روز باید آنرا تهیه نماید. این فوق تخصص ریه اطفال، به سایر داروهایی که بیماران CF استفاده می نمایند، اشاره نمود و اظهار داشت: یکی دیگر از داروهایی که در کل دنیا استفاده می شود، دارویی برای نرم کردن خلط و خروج آن از ریه است. این دارو، قبلاً در فهرست دارویی کشور نبود که با تلاش سازمان غذا و دارو، وارد لیست دارویی شده است. وی تصریح کرد: بیماران CF باید سریع به دارو دسترسی پیدا کنند تا از بستری شدن آنها جلوگیری نماید. از همین رو، درخواست ما از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، اینست که در تهیه این داروها تسریع شود. اگر این بیماران، یک روز زودتر هم به دارو دسترسی پیدا کنند، کیفیت زندگی آنها را بهبود می بخشد. مدرسی اظهار داشت: پیشنهاد ما به سازمان غذا و دارو اینست که مراحل اداری کار، همزمان با ورود دارو به کشور صورت گیرد، تا مدت زمان دسترسی بیمار به دارو کاهش یاید. نماینده بنیاد CF به داروی گران قیمت کرئون اشاره نمود و اضافه کرد: این دارو در سطح داروخانه های منتخب توزیع می شود و به علت گران بودن آن و تأخیر بیمه ها در پرداخت هزینه آن به داروخانه ها، متأسفانه داروخانه های منتخب انگیزه ای برای توزیع این دارو ندارند. در حالیکه بیمه ها باید تمهیداتی در نظر بگیرند که داروخانه ها مجاب شوند این دارو را فراهم نمایند. مدرسی به ویتامین ها اشاره نمود و اظهار داشت: ویتامین ها برای بیماران CF کاربرد درمانی دارد که شامل ۴ ویتامین محلول در چربی است. در اروپا به صورت مخلوط برای بیماران CF تهیه می شود. ایشان در ادامه به تجهیزات که جز لاینفک درمان بیماران CF است، اشاره نمود و اضافه کرد: اکسیژن ساز پرتابل ۱۰ لیتری، ونتیلاتور غیرتهاجمی و…، از ملزومات درمان این بیماران است. این فوق تخصص ریه اطفال ضمن اشاره به هزینه های سنگین دارو و درمان بیماران CF، اظهار داشت: در کل دنیا، این بیماران توسط دولت ها حمایت می شوند که این مورد شامل کشور ما هم می شود. از همین رو، در جلسه ای که هیأت مدیره بنیاد در شهریور سال جاری با مدیران سازمان بیمه سلامت ایران داشت، تصمیم گرفتیم یک بسته خدمتی را برای این بیماران به بیمه سلامت عرضه بدهیم تا سبب شود قدری از مشکلات بیماران به واسطه حمایت بیمه سلامت، کاهش یاید. وی ادامه داد: اگر این بسته خدمتی که به شکل علمی تهیه شده است، اجرایی شود؛ بسیاری از مشکلات این بیماران حل خواهد شد. مدرسی افزود: مقرر است این بسته خدمتی از محل اعتبارات ۵ هزار میلیارد تومانی صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج، حمایت شود که امیدواریم هرچه سریعتر به سرانجام برسد. نماینده بنیاد CF همینطور از قبول این بسته خدمتی از جانب وزارت بهداشت خیر داد و اظهار داشت: وزارت بهداشت هم در نامه ای به بیمه سلامت، این مورد را پذیرفته است. مدرسی اضافه کرد: در دنیا اثبات شده که طول عمر این بیماران با عنایت به داروها و درمان هایی که برای آنها در نظر گرفته شده، افزایش پیدا کرده است. وی تصریح کرد: هزینه برای این بیماران، هزینه بی مورد نیست، به صورتی که پس از تأسیس بنیاد CF در کشور و حمایت هایی که از این بیماران صورت گرفت، مشخص گردید تعداد بیماران CF بالای ۱۸ سال در کشور ۳ درصد بیشتر شده است. مدرسی ضمن اشاره به بیماران CF که الان مهندس و پزشک شده اند و زندگی مشترک تشکیل داده اند، اظهار داشت: اگر این بیماران حمایت شوند، از طول عمر بیشتری برخوردار خواهند شد. وی ادامه داد: عمر بقای بیماران CF در آمریکا ۵۴ و در کانادا به ۵۶ سال رسیده است. فیبروز کیستیک (CF) یک بیماری ژنتیکی جدی است که سبب صدمه شدید به سیستم تنفسی و گوارشی می شود. این صدمه اغلب ناشی از تجمع مخاط غلیظ و چسبنده در اندام ها است. شایع ترین اندام هایی که درگیر می شوند عبارتند از ریه ها، پانکراس، کبد و روده ها. منبع: mrlemon.ir 1401/10/19 11:07:29 5.0 / 5 358 تگهای خبر: بیماری , بیمه , پزشك , تخصص مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط وجود ترکیبات شیمیایی در بعضی داروهای مکمل و نیروزا این پیرمرد تنها نوشیدنی اش، کوکاکولاست تکمیل و تحویل 6 بیمارستان و 3 ورزشگاه در 1403 میوه خشک جایگزین آجیل شور و شیرینی شود نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۲ بعلاوه ۴ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس چگونه رمز دوربین مدار بسته را پیدا کنیم خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج پربیننده ترین ها برگزاری کنفرانس پایان سال دارو آیا ویروس کشنده تر از کرونا در راهست خیلی از موارد زوال عقل در مردان ناشی از سیروز کبدی است بیمه شدگان امکان دسترسی به سوابق درمانی را دارند پربحث ترین ها وجود ترکیبات شیمیایی در بعضی داروهای مکمل و نیروزا این پیرمرد تنها نوشیدنی اش، کوکاکولاست تکمیل و تحویل 6 بیمارستان و 3 ورزشگاه در 1403 لطمه کووید به اندام ها می تواند به قلب نیز لطمه برساند جدیدترین ها وجود ترکیبات شیمیایی در بعضی داروهای مکمل و نیروزا این پیرمرد تنها نوشیدنی اش، کوکاکولاست تکمیل و تحویل 6 بیمارستان و 3 ورزشگاه در 1403 لطمه کووید به اندام ها می تواند به قلب نیز لطمه برساند ارسال ۵۸۰ هزار لیتر پلاسما به خارج برای تولید دارو خرید ساندویچ ساز عمده این عکس عروس خاندان سلطنتی بریتانیا جنجالی شد میوه خشک جایگزین آجیل شور و شیرینی شود زیبایی اندام شوکه کننده پیرمرد ۷۰ ساله ۵۰۱ هزار بازرسی بهداشتی از مراکز تهیه و توزیع مواد غذایی تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید