در گفت وگو با مستر لمون تشریح شد 4850 بیمار نادر تایید شده در کشور به گزارش مستر لمون، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با تأکید بر این که لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در سال آتی افزایش یابد، اظهار داشت: بودجه فعلی 5000 میلیارد تومانی برای سال 1402 باید ترمیم شود؛ چونکه این میزان فعلی با افزایش شمار بیماریهای تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتگو با ایسنا، با تکیه بر این که شمار بیماری های نادر زیر پوشش صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج باید افزایش یابد، اظهار داشت: هم اکنون در مرحله اول این طرح، ۲۶ بیماری زیر پوشش قرار گرفتند که همه این تعداد هم بیماری نادر نیست و از سایر گروه ها نظیر پیوندها و... هم در صندوق حمایتی وجود دارد. این درحالی است که بر مبنای آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر تابحال در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده و لازم است حالا که بودجه مشخصی هم به این بیماران اختصاص یافته، شمار بیماری های تحت حمایت صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج افزایش یابد. وی ضمن اشاره به این که تمام بیماران نادر شناسایی شده در کشور نیازمند حمایت بیمه ای هستند، خاطرنشان کرد: بیماری های نادر موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه ای، SMA تیپ یک و دو و سه و بیماری CF حالا در این صندوق زیر پوشش هستند، اما لازم است شمار بیماری های نادر افزایش یابد. او افزود: در ابتدا که موضوع صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج عنوان شد به نام بیماران نادری بود که تا آن زمان هیچ پناه و حمایتی نداشتند و اصلا اساس باز شدن این صندوق، بیماران نادر بودند. بنیاد بیماری های نادر در یکی از بندهای سند ملی بیماری های نادر بر این مورد تاکید کرده است که باید پوشش بیمه ای بیماران کامل باشد و دولت هم مجری این امر را بیمه سلامت معرفی نمود. وی ادامه داد: بعد از مدتی سایر بیماری ها نظیر بیماران پیوندی، دیالیزی و... به شمار بیماری های زیر پوشش صندوق اضافه شدند که این مورد ایرادی هم ندارد اما حالا نگرانی ما اینست که بودجه مخصوصی که برای پوشش بیمه ای و چتر حمایتی صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج ارزیابی شده و اختصاص یافته است، حالا که شمار بیماری های بیشتری به صندوق اضافه شدند، کفاف درمان همه بیماران را ندهد. وقتی فرایند درمان شروع شود، قرار نیست در کوتاه مدت افاقه کند و امکان دارد سال ها به طول بیانجامد و باید حمایت کامل صورت گیرد و در طول درمان با کمبود بودجه مواجه نشویم. لزوم ترمیم بودجه صندوق پشتیبانی از بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در ۱۴۰۲ ادراکی ضمن اشاره به لزوم افزایش بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج در سال آتی، اظهار نمود: بودجه فعلی ۵۰۰۰ هزار میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چون این میزان فعلی با افزایش شمار بیماری های زیر پوشش پاسخگو نخواهد بود. همینطور باید کمیسیونی برای نحوه عرضه دارو تشکیل شود؛ چونکه دارو برای هر نوع و گرید یک بیماری هم متغیر است. کمیسیون است که می تواند بگوید هر کدام از بیمارانی که به صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج عرضه شدند به چه میزان دارو نیاز دارند؛ آن وقت می شود برآورد کرد که بودجه ای که برای هر بیمار نادر در هر سال نیاز است چقدر خواهد بود تا با کمبود بودجه مواجه نشویم. وی ادامه داد: بر مبنای مصوبات، صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج، بین ۹۰ تا ۱۰۰ درصد هزینه های بیماران را پوشش می دهد اما گاهی اوقات دارو آنقدر گران است که حتی همان ۱۰ درصد فرانشیزی که خانواده باید پرداخت کند، برایشان سنگین و سخت است؛ برای اینکه این داروها وارداتی و گران است. باید تا حد امکان پوشش بیمه را به ۱۰۰ درصد برسانیم تا نگرانی و دغدغه بیماران رفع گردد. او تصریح کرد: تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون ها هم قطعا به نام بیمار نادر شناسایی شدند. بعضی از این بیماران نادر زیر پوشش بیمه های پایه بودند اما از این به بعد زیر پوشش بیمه مکمل خواهند بود. منبع: مستر لمون 1401/08/24 09:30:55 5.0 / 5 755 تگهای مطلب: بیماری , بیمه , پزشك , دارو مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط شیوه های نوین ترمیم جوش و آکنه و درمان آن چه طور است؟ چه زمانی علایم آنفلوآنزا خطرناکست و باید به پزشک مراجعه کرد؟ به همراه فیلم در جنگ هم نمی توان از خطوط قرمز سلامت عبور کرد علائمی در آنفلوانزا که بعد از مشاهده آن باید به پزشک مراجعه شود به همراه فیلم نظر بینندگان مسترلمون دراینباره نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۶ بعلاوه ۴ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم پربیننده ترین ها ضرورت اختصاص قسمتی از یارانه به موضوع تغذیه سالم جذب ۵۵۰ نفر دانشجوی بورسیه در دانشگاه بقیه ا... بوسیله کنکور ۱۴۰۵ بهترین برند پیپ را چگونه انتخاب کنیم؟ علایم بروز سکته مغزی چیست؟ پربحث ترین ها لزوم شفاف سازی مسئولیت های سازمان غذا و دارو و دامپزشکی دندانپزشکی شبانه روزی زعفرانیه گرفتن مجوز تولید 403 محصول دانش بنیان علوم پزشکی تهران طی دو سال قبل به همراه فیلم نتایج غیرمنتظره کنار گذاشتن گوشی در ساعات شب جدیدترین ها لزوم شفاف سازی مسئولیت های سازمان غذا و دارو و دامپزشکی دندانپزشکی شبانه روزی زعفرانیه گرفتن مجوز تولید 403 محصول دانش بنیان علوم پزشکی تهران طی دو سال قبل به همراه فیلم نتایج غیرمنتظره کنار گذاشتن گوشی در ساعات شب شیوه های نوین ترمیم جوش و آکنه و درمان آن چه طور است؟ چگونه از خرابی پکیج بوتان جلوگیری کنیم؟ چه زمانی علایم آنفلوآنزا خطرناکست و باید به پزشک مراجعه کرد؟ به همراه فیلم آیا کیسه صفرا یک عضو ضروری برای بدن است؟ به همراه فیلم ایمپلنت فوری و عصب کشی تک جلسه ای در جنگ هم نمی توان از خطوط قرمز سلامت عبور کرد تگها بیماری پزشك برنامه درمان خدمات رپورتاژ آموزش تولید