داوودیان: تصویب و ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر ایران توسط رییس جمهور مستر لمون: رییس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری آگاهی داد. به گزارش مستر لمون به نقل از مهر، یاسر داودیان رییس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری آگاهی داد و اظهار داشت: با اقدامات و پیگیری های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ گردید. داودیان در ادامه اضافه کرد: «با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که برمبنای آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می توانند از خدمات بیمه ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره مند شوند.» او با اعلان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماریهای نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می برند اضافه کرد: خیلی از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاهها همچون وزارتخانه های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریم ها ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهره مند گردند. رییس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران در ادامه با اشاره به انجمن ها، متخصصان داخلی و خارجی و مؤسساتی که در تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران تأثیرگذار بوده اند اظهار داشت: انجمن هایی همچون انجمن پشتیبانی از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه هایی همچون گروه پشتیبانی از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان لطمه دیده مجذوم (جذام) (محام)، یوروردیز، شبکه بین المللی بیماریهای نادر، کمیته سمن های بیماریهای نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماریهای نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماریهای نادر بلژیک، انجمن بین المللی اختلالات رشد کودکان و ایندکرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماریهای نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان همچون حامیانی بوده اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته اند. داودیان با اشاره به این که با کوشش های صورت گرفته، در دی ماه سال قبل مجلس، ردیف بودجه ای برای پشتیبانی از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همین طور روز ملی بیماریهای نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ گردید، اضافه کرد: بعد از گذشت ۶ ماه از ارسال مصوبه سند ملی بیماریهای نادر از طرف وزارت بهداشت به ریاست جمهوری، در نهایت در ایام پایانی دولت دوازدهم این سند مهم به امضای رییس جمهور رسید و حالا جمهوری اسلامی ایران، سی امین کشور در جهان است که دراین زمینه دارای سند بالادستی شده است. اولین کشور دارای سند ملی فرانسه است و کشورهایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان، روسیه و… نیز دارای سند ملی دراین زمینه هستند. منبع: mrlemon.ir 1400/05/26 16:18:10 5.0 / 5 575 تگهای خبر: آموزش , بیماری , بیمه , پزشك مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط ورزش ممکن است پیری را معکوس کند دارویار 120 همت بودجه نیاز دارد انواع مدل های کانکس ساندویچ پانل غربالگری بیماری SMA در کشور نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۹ بعلاوه ۳ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس چگونه رمز دوربین مدار بسته را پیدا کنیم خرید و فروش خودرو دوره ICDL در تبریز طراحی سایت فیش حج فیش حج پربیننده ترین ها مایع و چسب آب بندی نانو چیست؟ برگزاری کنفرانس پایان سال دارو تغییرات اقلیمی ممکن است موجب افزایش مرگ های سکته ای شود اکثر کودکان مبتلا به سندرم داون گرفتار آپنه خواب هستند پربحث ترین ها دسترسی اقتصادی شرط اجرایی شدن سند ملی امنیت غذا تغییر زمان شبانه روز از 24 به 26 ساعت در این شهر ورزش ممکن است پیری را معکوس کند دارویار 120 همت بودجه نیاز دارد جدیدترین ها دسترسی اقتصادی شرط اجرایی شدن سند ملی امنیت غذا تغییر زمان شبانه روز از 24 به 26 ساعت در این شهر ورزش ممکن است پیری را معکوس کند دارویار 120 همت بودجه نیاز دارد انواع مدل های کانکس ساندویچ پانل غربالگری بیماری SMA در کشور غذاهای دریایی خطر قرارگیری در معرض مواد شیمیایی را می افزایند ایجاد لابراتوار پزشکی در مناطق صعب العبور 70 درصد تشخیص پزشکان وابسته به لابراتوار است چرا گرفتار وسواس می شویم تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید