عضو كمیسیون بهداشت مجلس مطرح كرد؛

هزینه ۲ تا ۳ میلیاردی بیماران SMA، تبعات ازدواج های فامیلی

هزینه ۲ تا ۳ میلیاردی بیماران SMA، تبعات ازدواج های فامیلی مستر لمون: عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با یادآوری هزینه های میلیاردی درمان بیماران مبتلا به SMA، اظهار داشت: انجام آزمایش ژنتیك برای زوج هایی كه نسبت فامیلی نزدیك دارند، باید الزامی شود.


به گزارش مستر لمون به نقل از مهر، یعقوب شیویاری، اضافه كرد: SMA یا آتروفی عضلانی ستون فقرات یكی از نادرترین بیماری هایی است كه شیوع نسبتا بالایی هم دارد، كما اینكه از هر ۶۰۰۰ زایمان یكی از نوزادان با این بیماری متولد می شود، ضمن اینكه از هر ۴۰ نفر یك نفر ناقل این ژن معیوب است. وی ادامه داد: این بیماری بیشتر بر روی عضلات طرفی ستون فقرات تاثیر می گذارد و به تناسب درگیری نوع عضلات می تواند علائمی داشته باشد، كما اینكه اگر اندام های حركتی درگیر شوند كودك مبتلا به این بیماری قادر به راه رفتن همچون سایر كودكان نیست یا درگیری عضلات در ناحیه دیافراگم مشكلات تنفسی و اختلال در سرفه كردن تولید می كند، ضمن اینكه امكان دارد این بیماران نتوانند گردن خویش را به راحتی حركت دهند یا در بلع یا گفتار هم با مشكل مواجه شوند. شیویاری اضافه كرد: علائم بیماری SMA به تناسب سن در دوره های مختلف زندگی بیمار می تواند متفاوت باشد، ولی این علائم در دوران كودكی شدیدتر است، ضمن اینكه این امكان وجود دارد كه كودكان مبتلا به این بیماری از نظر فعالیت های ذهنی در حد طبیعی بوده و حتی بعضی از آنها به صورت شگفت انگیزی باهوش و اجتماعی هستند. وی در بیان علل بروز بیماری SMA خاطرنشان كرد: این بیماری زمینه ژنتیكی دارد و در فرزندان حاصل از ازدواج های فامیلی شایع تر است، همینطور به۴ یا ۵ گروه تقسیم شده و بر مبنای مراحل رشدی-حركتی گروه بندی می گردد كه نوع اول آن كه شدیدتر هم بوده و در كودكان پیش از ۶ ماهگی و دوران طفولیت بیشتر تولید می گردد. شیویاری در مورد راه های تشخیص بیماری SMA اظهاركرد: تشخیص این بیماری با استفاده از انجام آزمایشات ژنتیكی، بررسی خون یا بررسی های فیزیكی و دریافت شرح حال صورت می گیرد و نكته مهم این است كه در سنین كودكی، والدین می توانند در صورت مشاهده ضعف عضلانی، اختلال در بلع و شیر خوردن، اختلال در راه رفتن و عدم توانایی برای نگه داشتن گردن به پزشك رجوع كنند. وی یادآورشد: با عنایت به اینكه داروهای درمان بیماری SMA بسیار گران قیمت بوده و تولید این داروها هم در انحصار كشورهایی همچون تركیه و آمریكا قرار دارد، بنابراین برای هر بیمار در هر دوره درمان ۲ تا ۳ میلیارد تومان هزینه می گردد كه از عهده خیلی از خانواده آنها خارج است. عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در عرضه راهكار برای تامین نیاز درمانی بیماران مبتلا به SMA تصریح كرد: وزارت بهداشت اعلام نموده است كه برای درمان این بیماران باید راهكارهای اساسی درنظر گرفته شود، چون كه كار درمانی متناوب این بیماران هم هزینه های سرسام آوری را به دنبال دارد. همینطور غربالگری برای تشخیص این بیماران و انجام آزمایشات پیش از حاملگی به منظور پیشگیری از تولد مبتلا به آن باید مدنظر قرار بگیرد، بخصوص این مهم باید برای زوج هایی كه نسبت فامیلی نزدیك دارند، الزامی شود.

1397/04/06
15:45:26
5.0 / 5
240
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
نظر شما در مورد این مطلب
نام:
ایمیل:
نظر:
سوال:
= ۳ بعلاوه ۱
مستر لمون

مستر لمون


مستر لمون یا آقای لیمو : همه چیز درمورد غذا و فست فود



mrlemon.ir - حقوق مادی و معنوی سایت مستر لمون محفوظ است