در گزارش مستر لمون مطرح شد؛ مشکلات دارویی بیماران نادر مستر لمون: مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی بموقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره نمود و اظهار داشت: بیشترین چالش بیماران نادر، تامین و دسترسی بموقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به این که بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، اضافه کرد: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تامین آنها با مشکلاتی مواجهند. ادراکی افزود: با توجه به این که بیمه ها داروهای خارجی را پوشش نمی دهند، بیماران برای تامین هزینه های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن این که داروهای این بیماران باید بموقع تامین شود. زیرا، اختلال در تامین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد. ادراکی اظهار داشت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی صورت نمی گیرد و تأخیر در دسترسی به پانسمان، سبب تشدید عفونت بیماری می شود. مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر بموقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما باردیگر وقفه افتاده است. ادراکی اشاره کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد. 1402/03/06 14:53:42 5.0 / 5 350 تگهای خبر: بیماری , بیمه , دارو , درمان مطلب مسترلمون را می پسندید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط ورزش ممکن است پیری را معکوس کند دارویار 120 همت بودجه نیاز دارد انواع مدل های کانکس ساندویچ پانل غربالگری بیماری SMA در کشور نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۹ بعلاوه ۵ دوستان مسترلمون آموزشگاه خیاطی انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس چگونه رمز دوربین مدار بسته را پیدا کنیم خرید و فروش خودرو دوره ICDL در تبریز طراحی سایت فیش حج فیش حج پربیننده ترین ها مایع و چسب آب بندی نانو چیست؟ برگزاری کنفرانس پایان سال دارو تغییرات اقلیمی ممکن است موجب افزایش مرگ های سکته ای شود بیمه شدگان امکان دسترسی به سوابق درمانی را دارند پربحث ترین ها دسترسی اقتصادی شرط اجرایی شدن سند ملی امنیت غذا تغییر زمان شبانه روز از 24 به 26 ساعت در این شهر ورزش ممکن است پیری را معکوس کند دارویار 120 همت بودجه نیاز دارد جدیدترین ها دسترسی اقتصادی شرط اجرایی شدن سند ملی امنیت غذا تغییر زمان شبانه روز از 24 به 26 ساعت در این شهر ورزش ممکن است پیری را معکوس کند دارویار 120 همت بودجه نیاز دارد انواع مدل های کانکس ساندویچ پانل غربالگری بیماری SMA در کشور غذاهای دریایی خطر قرارگیری در معرض مواد شیمیایی را می افزایند ایجاد لابراتوار پزشکی در مناطق صعب العبور 70 درصد تشخیص پزشکان وابسته به لابراتوار است چرا گرفتار وسواس می شویم تگها بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید